negativbild_umarmungHIV-positiv - eine Diagnose verändert das Leben
Nach einem Urlaub im Oktober 1993 erkrankte ich - von einem Tage auf den anderen – schwer. - Innerhalb von 3 Wochen nahm ich 15 kg ab. Ich konnte nicht mehr laufen. Ich konnte nicht mehr essen. Ich wurde - mit 41 Grad Fieber – in das örtl. Krankenhaus einer kleinen Stadt  eingeliefert. - Wo man mir, direkt am Silvestertage 1993, mitteilte, dass ich an AIDS erkrankt sei - und dass ich (nach den Laborwerten) vielleicht noch 8 oder 10 Wochen zu leben habe. Ich solle, soweit es mir möglich sei, meine Dinge ordnen...

Mit dieser Nachricht ließ man mich dann allein. -  Kein Psychologe, kein Hinweis auf eine AIDS- Hilfe - oder eine sonstige Anlaufstelle. Stattdessen kamen - den weiteren Tag über und wie zufällig ...– immer wieder Schwestern und Pfleger in mein Zimmer.  - Die kurz reinschauten - und dann wieder verschwanden!? - Später hörte ich dann, dass ich wohl der erste AIDS- Patient in diesem kleinen Krankenhaus gewesen bin ...

Ein paar Tage später wurde ich dann in eine Universitäts-Klinik verlegt . -  Dort bekam ich das seinerzeit (zu Beginn des Jahres 1994) einzig verfügbare Medikament, Retrovir – und, innerhalb von 14 Wochen wurde ich dann (völlig überraschend) tatsächlich ein wenig aufgepäppelt. Die Medikamente schlugen so gut an, dass von ´Tod und Sterben´ bald keine Rede mehr war und ich stattdessen 4 Monate später bereits wieder arbeiten konnte.

Mit der Diagnose ´HIV-positiv´ (´an AIDS erkrankt´ musste es bei mir von Anbeginn heißen - aufgrund von diagnostizierten opportunistischen Infektionen, d.h. Erkrankungen, die direkt auf das HI- Virus zurückzuführen sind) konnte ich anfangs erstaunlich gut, pragmatisch, leben. Vielleicht war es auch eine Art von Verdrängung!? Jedenfalls bekam ich durch diese lebensbedrohliche Diagnose  einen richtigen Imput, mir intensiver Gedanken zu machen über mein bisheriges Leben.

33 Jahre lang hatte ich ein eher fremdbestimmtes Leben - nach weitgehend widerspruchslos übernommenen Vorstellungen und Spielregeln (z. B. meiner Eltern und der Gesellschaft) - geführt. War ein ´braver und rechtschaffender´ junger Mann gewesen.  - Der sich vergleichsweise wenig eigene Gedanken machte - und der "funktionierte". Meine Homosexualität beispielsweise lebte ich überwiegend heimlich und versteckt. Nun, in 1994, beschloss ich, ´ein neues Leben´ beginnen zu wollen.  Wo ich fortan die Spielregeln weitestgehend selbst bestimmen wollte. Noch im Krankenhaus begann ich, mir eine neue Wohnung zu suchen - und aus meinem Elternhaus (auf dem Lande) auszuziehen.

Meinen Freundes- und Bekanntenkreis konnte ich zu 95 % ´abhaken´. -  Es blieben lediglich 3 Menschen aus meinem Umfeld übrig, die ich überhaupt in meine neue Situation einbeziehen konnte. Ein wenig traurig war die Erkenntnis schon, wie oberflächlich ich mir
Freundschaften und Bekanntschaften aufgebaut hatte.  Die leider nur bei "schönem Wetter" Bestand haben konnten.  Aber, an Regen hat man in all den Jahren auch nicht gedacht.  Alles war ´programmiert´, bis hin zur Rente und darüber hinaus. - AIDS stand ursprünglich nicht im Drehbuch meines Lebens ...!

Eine herbe Enttäuschung erwartete mich bei der Arbeit. - Ganz euphorisch stürzte ich mich nach meiner "Genesung" wieder ins Berufsleben. Dort erlebte ich dann allerdings ein regelrechtes Spießrutenlaufen. -   Da ich (beinahe 20 Jahre lang) bei einer großen Krankenkasse arbeitete, ließ sich meine Erkrankung vor den Kollegen natürlich nicht verheimlichen. Das ´Gegaffe und Getratsche´ - auf dem Flur oder in der Kantine - konnte ich anfangs noch ertragen. -  Was mir jedoch schnell den Rest gab, waren die scheinbar beiläufigen, verletzenden Äußerungen ´lieber´ KollegInnen.  -  Die, in meinem Beisein ´...die bemitleidenswerten AIDS-Patienten bedauerten, die sich durch Blutkonserven (!) infiziert
hatten´.

In den Köpfen eines Großteils der Gesellschaft ist es leider – und trotz aller Aufklärung - immer noch sehr weit verbreitet, von Aids-Infizierten erster und zweiter Klasse zu sprechen.   Hier die armen und unverschuldet Erkrankten, und dort diejenigen, die halt selbst schuld sind. Nachdem ich aufgrund von Erkrankungen (Lungenentzündungen, Darmoperationen, etc.) arbeitsmässig immer wieder ausfiel, stellte ich dann, Anfang 1996,  recht entnervt einen Rentenantrag. Dem nach einigen behördlichen Kämpfen auch - ab Oktober 1996 - entsprochen wurde.

Mit dem Status als Frühpensionär bin ich meinem veränderten Anspruch, den Rest meines Lebens so weit als möglich selbst- und nicht weiter fremdbestimmt zu verbringen, doch ein Stück weit näher gekommen. Natürlich bin ich in meinem ´neuen, positiven´ Leben mit HIV anderen, neuen Abhängigkeiten unterworfen. Beispielsweise der medizinischen Abhängigkeit´:  Es fiel mir damals, in 1994, nicht leicht,  Ärzte zu finden, zu denen ich gleich ´blindes Vertrauen´ fassen konnte  in diesem doch sehr komplexen Bereich.

Die meisten Ärzte sind wohl bemüht, dennoch stößt man auch immer wieder an deren - all zu menschliche und ´nix- Herrgötter in Weiss ...´ Unzulänglichkeiten und Grenzen.  - Beispielsweise tun sich (selbst im Jahre 2010.)  manche Zahnärzte immer noch schwer damit, HIV-Infizierte zu behandeln. – Wo doch potentiell jeder infiziert sein könnte...

Dann das tägliche Schlucken der Medikamente, um den momentanen Gesundheitszustand weitestgehend stabil zu halten. Diese Pillen muß man mit äußerster Disziplin und zeitlicher Pünktlichkeit einnehmen, da sich ansonsten sehr schnell Resistenzen bilden können. Wenngleich die Medikamente im  Laufe der vergangenen Jahre / des vergangenen Jahrzehnts um ein vielfaches wirksamer - und auch verträglicher - geworden sind, so stellen sie gerade für Menschen, die mittlerweile 15 oder 20 Jahre Pillen schlucken müssen,  Belastungen dar. Und, es drohen  mögliche Dauerschäden von Organen, z. B. der Leber
oder den Nieren.

Mittlerweile wird ja in der Presse und in der Öffentlichkeit oft ein sehr euphorisches - und ein einseitiges Bild gemalt. - Okay, wir Betroffene sind sicherlich glücklich, dankbar über jede Verbesserung, in der Forschung und in der Weiterentwicklung von Medikamenten. Wo sich in der Tat sehr vieles verbessert hat in den zurückliegenden Jahren.  Aber, es gibt halt auch eine Kehrseite der Medaille, über die recht wenig berichtet und die teils ausgeblendet wird.

Es sterben nach wie vor - selbst in den hochentwickelten Ländern wie in den USA und in Deutschland - Menschen an den Folgen von AIDS. Es gibt Menschen, die nicht von den neuen Medikamenten profitieren, und wo andere Organe durch die Vielzahl der jahrelangen, täglichen Pillenrationen streiken. Die Einnahme der Medikamente kann zu einschneidenden und sichtbaren körperlichen Veränderungen (z.B. Fettumverteilungen) führen. Dies alles darf - bei aller Euphorie und Begeisterung über wissenschaftliche und medizinische Fortschritte - nicht unter den Teppich gekehrt werden.

Und, es gibt u.U. große psychische Belastungen eines HIV-Infizierten oder an AIDS-Erkrankten. Der jahrelange, tägliche Kampf gegen das HI-Virus, das manchen mürbe gemacht hat.  Und wo es nicht jedem ´Positiven´gelingt, von heute auf morgen und immer wieder auf "Don´t worry, be happy" umzuschalten. Trotzdem, umgekehrt ist es natürlich wichtig, dass der Begriff "Hoffnung" durch die vielen guten Nachrichten der vergangenen Jahre für viele Infizierte und Erkrankte eine neue und wirkliche, eine realistische Bedeutung erhalten hat. – Viele sprechen schon von einer chronischen und behandelbaren Erkrankung in diesem Zusammenhang. Es geht für uns Betroffene nach wie vor um Lebensqualität, um Perspektive - als Motor zum weiteren oder nochmaligen Durchstarten.

Innerhalb der letzten 17 Jahre (bei Diagnosebeginn war ich 33, heute bin ich 50 Jahre alt.) habe ich sicherlich mehr Lebenserfahrungen sammeln dürfen / müssen als all die Jahre zuvor. Ich sehe vieles mit ganz anderen Augen.  -  Ich kann fast sagen - obgleich es ein wenig makaber klingen mag -, mein "neues" Leben mit HIV stellt für mich eine wirkliche Bereicherung dar. Ohne Herausforderungen im Leben ist man oft viel zu sehr in seinem Trott und in seinem Alltag verhaftet.  - Um Dinge zu hinterfragen und sich auch mit Geschehnissen auseinander zu setzen, die einen selbst nicht betreffen.

HIV hat meinen Horizont erweitert, und dafür mag ich sehr dankbar sein. Hätte ich ansonsten z. B. Veranlassung gehabt, mich mit dem Thema ´Tod und Sterben´ auseinander zu setzen!? - Vermutlich hätte es mich doch mehr interessiert, ob ich mir lieber einen Opel oder einen VW als neues Auto gekauft hätte...  - Anm.: Nun ja, gaaanz oberflächlich war ich VOR HIV auch nicht ...  (Spaß).

Auf manche ´Zumutungen´ / Herausforderungen hätte ich - in den 17 Jahren ´HIV- positiv´-  natürlich auch gut und gerne verzichten können ...! Wie ich es beispielsweise (seit Okt. 1998) geduldig zu akzeptieren habe, dass mich  - durch das geschwächte Immunsystem – eine vermutlich ohnehin  in meinen Genen gelegene Krebserkrankung (Lymphdrüsenkrebs) entsprechend früher befiel. Und ich mich seitdem, inzwischen 13 Jahre lang und immer wieder, langwierigen und kräftezehrenden Chemotherapien unterziehen muss. - 3x ist der Tumor inzwischen wieder nachgewachsen (Rezidive). – Und, seit 2007 kann diese gesundheitliche Baustelle lediglich noch palliativ (und nicht mehr auf Heilung ausgerichtet)´therapiert´/ behandelt werden.

Nicht genug ... : Durch diese 13 Jahre Chemotherapien (und hochdosierte Cortisongaben) haben sich nunmehr - seit Beginn 2010- Hüftkopfnekrosen (Hüftkopfauflösungen) gebildet.     - Sodass ich z.Zt. nur an Krücken laufen kann – und ich voraussichtlich in 2011  ´in den Genuss´ von 2 Hüftimplantat-Operationen kommen werde ... – Spaß.

Dennoch, ich will nicht klagen und nicht jammern.  - Im Gegenteil bin ich von Herzen dankbar für ein auch heute so empfundenes überwiegend schönes, ein vielfältiges und ein reiches  Leben.  Welches ich bis heute (und trotz aller Einschränkungen) dankbar und demütig führen / leben darf. Ich habe sehr viele Interessen - und Aufgaben.  Die mich nicht nur beschäftigen´, sondern die mir auch Herzensangelegenheiten sind – und die mich begeistern. Ausserdem, last but not least, habe ich seit vielen, vielen Jahren einen wunderbaren Partner an meiner Seite (meinen Herman)!  -  Punkt.

Abschließend  noch ein Wort über meine vielfachen Erfahrungen mit Aids-Hilfen, von denen ich ja nun auch in gewisser Weise "abhängig" bin. Das heißt, die Aids-Hilfen vertreten "meine Sache".  Ich muss mich auf sie verlassen können, wenn ich "nicht mehr so kann, wie ich es gerne möchte". Und sie sollten mir mit Rat und Tat zur Seite stehen, auch wenn es mir noch relativ gut geht. Soweit mein Anspruch an die AIDS-Hilfen.

Leider habe ich in den vergangenen 17 Jahren auch negative Erfahrungen mit AIDS-Hilfen machen müssen.  - Manche AIDS-Hilfen sind leider so strukturiert wie mancherorts politische Parteien oder sonstige Vereine. Da geht es dann – wie im ´normalen Leben´ auch -  um Pöstchen, um Gelder, um persönliche Eitelkeiten. - Oder auch um das Übertünchen eigener Probleme.  Manchmal zum Schaden der Sache und zum Schaden der Betroffenen.

An meinem früheren Wohnort habe ich mich aufgrund der unbefriedigenden Situation bei der dortigen AIDS-Hilfe so unsicher aufgehoben gefühlt, dass ich mich enttäuscht abgewandt habe – und ich nach Münster übergesiedelt bin. -  Dort hatte ich zuvor schon Kontakte zur dortigen Aids-Hilfe und zu Betroffenen. Ich denke, dass die Strukturen hier – weitestgehend -in Ordnung sind. - Hoffentlich bleibt das auch in Zukunft so...       

Bernd